MADRID, 25 (SERVIMEDIA)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera prioritario implantar un Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras o Sin Diagnóstico en el País Vasco. Esta es la “principal conclusión” del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de País Vasco, celebrado el en Bilbao por la entidad y cuyo objetivo era analizar el presente y futuro de la atención a estas personas.
En la primera mesa del foro se presentaron las conclusiones del informe ‘Desafíos actuales en el abordaje de las EERR en Euskadi’, desarrollado por un grupo de expertos de Euskadi especializados en las patologías poco frecuentes. El proyecto pretende ser una “herramienta de utilidad” para afrontar los retos en el abordaje de estas patologías que todavía persisten, relacionados con el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos.
Como principal medida a impulsar se destacó el desarrollo e implantación “efectiva” de una estrategia específica para la atención de estas patologías en Euskadi, que tenga un carácter transversal, según detalló Feder. Esta hoja de ruta autonómica debe “abogar” por el impulso del diagnóstico temprano; la puesta en marcha de sistemas de coordinación entre profesionales en todas las áreas y los niveles asistenciales implicados en el proceso; la agilización del acceso a nuevas terapias a través de la eliminación de obstáculos en el proceso autonómico de evaluación o el impulso de programas de formación para los profesionales sanitarios, entre otras.
Durante el segundo bloque del foro se abordaron varias de las “prioridades y acciones” que se están desarrollando desde País Vasco. En concreto, Feder hizo hincapié en la “importancia de la determinación de valor de una intervención sanitaria y los resultados que se deben considerar en la determinación de valor para un sistema sanitario”, dijeron desde la organización.
Por otro lado, se puso en valor la “interoperabilidad de los datos como elemento necesario para dar respuesta a la demanda de la sociedad de una atención sociosanitaria”, describió Feder. También, se insistió en el valor de la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y en las “claves” de la atención clínica a través de la comunicación de síntomas y la relación médico-paciente.
El foro fue inaugurado por el director de Asistencia Sociosanitaria del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, José Antonio de la Rica, junto al director general para la Promoción de la Autonomía Personal del Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, José Antonio Barañano, y el concejal delegado del Área de Acción Social y Coordinador de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Bilbao, Juan Ibarretxe. Junto a ellos, en representación a los pacientes, tomaron parte la miembro de la Junta Directiva de Feder, Juana Mª Sáenz, y el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión. Además, las principales conclusiones del evento fueron presentadas también por el miembro del Patronato de la Fundación Feder, Antonio Álvarez.
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