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Enfermos de ELA solicitan acceso a terapias de manera «pública, gratuita y domiciliaria» debido a «carencias significativas»

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PAMPLONA, 8 (EUROPA PRESS)

Una representación de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) ha reclamado este miércoles en una sesión de trabajo en el Parlamento de Navarra el acceso a terapias de forma «pública, gratuita y domiciliaria» y ha advertido de que los pacientes sufren «carencias sociosanitarias importantes».

Javier Bretos, representante de ANELA, ha afirmado que «falta atención de continuidad en fisioterapia, en logopedia, en terapia ocupacional, falta atención social, faltan circuitos rápidos de trámites administrativos».

Tras recibir el respaldo de todos los grupos parlamentarios, Bretos ha agradecido «sus buenas palabras, pero agradeceremos mucho más que esas palabras se transformen en hechos».

El presidente de la asociación, Montxo Iriarte, que ha hablado con la ayuda de un respirador, ha explicado que la legislatura pasada ANELA estuvo en dos ocasiones en el Parlamento, una para participar en un acto de conmemoración del Día Mundial de la ELA, y otra para asistir al debate de una moción que recogía muchas de sus reivindicaciones. «La moción se aprobó por unanimidad de todos los parlamentarios con bastantes de nuestras revindicaciones, pero luego no tenemos ni idea de cómo siguió todo ese proceso. Al ser una moción, no es obligatoria. Ocurrió la legislatura pasada y eso es agua pasada. Espero que esta legislatura podamos hacer muchas cosas ya que tenemos muchas necesidades que atender», ha indicado.

Javier Bretos ha explicado que «la ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento ni cura, y cruel, es de rápida evolución en la mayoría de casos y conlleva un fortísimo impacto físico y emocional».

El representante de la asociación ha señalado que «el afectado por ELA es un paciente domiciliario de rápida evolución, de alta necesidad y de alto coste personal, familiar, social, emocional». «La ELA arruina a quienes les afecta y a sus familias. Por dar una primera pincelada de números, un coste estimado por la Fundación Luzón en fases avanzadas de esta enfermedad nos lleva a cifras como 50.000 o 60.000 euros por paciente», ha señalado.

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En España hay entre 4.000 y 4.500 afectados, y en Navarra, entre 40 y 45. «Todos esperamos la dichosa ley ELA que lleva ya año y medio de retraso», ha indicado.

Javier Bretos ha señalado que «la ELA no se puede curar pero si se puede cuidar» y por ello ha pedido «terapias de forma pública, gratuita y domiciliaria, terapias de tipo fisioterapia, respiratoria y neuromuscular, o logopedia».

Además, ha explicado que echan en falta «circuitos rápidos» de valoración de la dependencia o de la incapacidad laboral. «También habría que pensar en que las revisiones de esos grados fueran ágiles. Estamos sometidos a un tormentoso camino de revisiones, lento y desagradable», ha indicado, señalando que «los tiempos de valoración no son adecuados para la ELA por la normalmente vertiginosa evolución que tiene esta enfermedad».

Por su parte, Alberto Armendáriz ‘Txapela’, también miembro de la asociación, ha esperado que «pronto tengamos una ley para los afectados de ELA, también para otras personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y autoinmunes». «Estas reivindicaciones que proponemos son urgentes. En el último mes en Navarra han fallecido cuatro personas afectadas de ELA. Aparte del gran impacto emocional que ello supone para nosotros, sentimos una enorme frustración porque estas personas no han visto atendidas sus necesidades. Por eso reclamamos con urgencia una ley ELA. Simplemente, queremos una vida digna», ha subrayado.

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La portavoz de UPN, Cristina López, ha afirmado que «impresiona escuchar» a los representantes de ANELA, de quienes ha dicho que son «un auténtico ejemplos para todos nosotros». «Desde UPN siempre hemos defendido la necesidad de que la Administración pública ponga a disposición de las personas con ELA y sus familias todos los medios necesarios para que puedan vivir con dignidad», ha subrayado, para indicar que UPN presentó una enmienda de 300.000 euros para apoyar a este colectivo en los Presupuestos de Navarra, pero fue rechazada por los socios presupuestarios.

La portavoz del PSN, Maite Esporrín, ha considerado «no es momento de empezar a tirarnos los trastos unos a otros, es momento de colaborar y de ayudar». «Para que cualquier cantidad se pueda llevar a cabo, lo que hace falta es que se voten los Presupuestos, y si no se apoyan los Presupuestos, por mucho que se pretenda poner enmiendas, no son efectivas», ha señalado, asegurando que «vamos a trabajar para que las necesidades de los enfermos de ELA se vean cubiertas en la medida de las posibilidades».

Por parte de EH Bildu, Txomin González ha indicado que en estas sesiones de trabajo «queda en evidencia que el sistema de protección sociosanitario que tenemos en el Estado español y en Navarra deja mucho que desear». «Tenemos realmente una deuda con los pacientes con ELA porque la administración, con toda la buena voluntad a veces que pueda tener a la hora de desarrollar sus políticas públicas, tiene unos recursos finitos. ¿Eso justifica la situación en la que se encuentran estos pacientes? Desde luego que no, y la obligación de la Administración y también de los representantes políticos es intentar hacer frente a esas necesidades de una forma rápida y eficaz», ha resaltado.

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El portavoz de Geroa Bai, Mikel Asiain, ha señalado que en sus cinco años en el Parlamento «esta es la comisión más especial» a la que ha asistido y ha relatado la situación que atraviesa un amigo suyo, afectado por ELA. Asiain ha defendido la «necesidad del desarrollo urgente de esa ley y su aplicación en Navarra, porque no hay tiempo, el tiempo es vida». Además, ha compartido la moción presentada la pasada legislatura por Navarra Suma, que su grupo apoyó, y ha señalado que algunos de los puntos que recogía ya se están desarrollando.

El portavoz del PPN, Javier García, ha indicado que «no se trata de entrar en dime y diretes, y si hoy queda claro el compromiso de todos los presentes, que expresamos la solidaridad y compartimos lo que pide la asociación, no debería haber problema ninguno para poner en práctica todas las medidas que hoy pide». García ha señalado además que tiene que haber «compromisos claros de financiación». «Hay que establecer prioridades», ha destacado.

Por último, la portavoz de Vox, Maite Nosti, ha destacado que «hay prioridades y hay que olvidarse de las rencillas entre partidos, para mirar la realidad y dar el Presupuesto a quien lo necesita, no a quien nos apetece». «Los impuestos de los navarros son para que los problemas sociosanitarios se solucionen. No sirven las buenas palabras si después no hacemos nada», ha afirmado.


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