MURCIA, 1 (EUROPA PRESS)
El Partido Popular ha solicitado al Ministerio de Sanidad, a través de una moción en el Senado, a reconsiderar la incorporación, en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, de los tratamientos innovadores, eficaces y autorizados en Europa para las lipodistrofias.
Las lipodistrofias son un conjunto de trastornos congénitos o adquiridos asociados a la pérdida, focal o general, de tejido adiposo, enfermedades ultra-raras que conlleva complicaciones metabólicas muy graves y, en los casos más extremos, la muerte.
La portavoz del PP en la Comisión de Discapacidad en el Senado, Violante Tomás, ha recordado que «el único medicamento que supone una oportunidad única para estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina».
Tomás ha destacado que «es el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias y ha sido aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA), cumpliendo rigurosamente con los criterios establecidos por la EMA». Además, ha incidido en que «quede garantizado el acceso, en equidad e igualdad, a todos los pacientes que lo necesiten en las diferentes comunidades autónomas de España».
Sin embargo, tal y como ha subrayado la ‘popular’, «la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, en junio de 2020, decidió no incluir el medicamento Metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud basándose en la supuesta incertidumbre sobre su beneficio clínico, señalando la limitación de los resultados de los estudios, además de añadir como causa el enorme impacto económico».
En España, se han diagnosticado a 316 pacientes con lipodistrofias, habiendo 23 pacientes con lipodistrofia generalizada, 238 con lipodistrofia parcial, y los restantes con otros subtipos más raros, que «ven mermada su única alternativa y esperanza si no se incluye este medicamento en la lista de los subvencionados por Salud», ha recordado Tomás.
La edad media de fallecimiento en los pacientes lipodistróficos es menor que la población general: 12 años para los pacientes con lipodistrofia congénita generalizada, 32 años para lipodistrofia adquirida generalizada, 28 años para lipodistrofia familiar parcial y 23 para lipodistrofia adquirida parcial.
A la solicitud del Partido Popular se une la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, AELIP y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, que reclaman, como ha incidido Tomás, que «se dé una respuesta urgente a la grave situación que sufren las personas con enfermedades raras y, en especial, las personas afectadas de lipodistrofia, respecto al acceso en equidad de los medicamentos huérfanos».
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