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Novartis Gene Therapies lanza la plataforma ‘on line’ ‘signostempranosame.es’ sobre atrofia muscular espinal

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MADRID, 25 (EUROPA PRESS)

La compañía Novartis Gene Therapies ha puesto en marcha la primera plataforma online (‘signostempranosame.es’), dirigida a familias, cuidadores y profesionales sanitarios con el objetivo aumentar la concienciación sobre los signos y señales de alerta en el desarrollo psicomotor de los niños para actuar con urgencia y acceder a atención médica especializada ante un caso de atrofia muscular espinal (AME).

Esta nueva plataforma se asienta sobre dos pilares fundamentales. De un lado, las familias y cuidadores, a quienes se ofrece información útil, sencilla y accesible sobre los signos de alerta de la enfermedad en función de la de edad de los pequeños. De esta manera, los padres y madres aprenderán a detectar posibles anomalías en el desarrollo psicomotor de sus hijos para, en su caso, pedir ayuda médica.

De otro lado, los profesionales sanitarios, algunos de ellos poco familiarizados con la AME debido a que es una patología poco prevalente. Para ellos, se ha actualizado información de interés sobre esta enfermedad, con el objetivo de que los pediatras puedan acelerar la derivación a los especialistas en neuropediatría ante cualquier señal de sospecha.

«La puesta en marcha de esta nueva herramienta es una prioridad para la compañía, más aún ante la carencia de un programa de cribado neonatal universal para esta enfermedad en nuestro país. La identificación de los casos de AME es una carrera contra el reloj. Hoy sabemos que la detección temprana de los casos, antes incluso de que los niños desarrollen los primeros síntomas, mejora notablemente el pronóstico y es la mejor garantía para que estos pequeños desarrollen una vida prácticamente normal», ha dicho la directora general de Novartis Gene Therapies en España, Alicia Folgueira.

La navegación por esta nueva plataforma ‘on line’ es «muy sencilla». Basta con identificarse como familia/cuidador o profesional sanitario para acceder a información adaptada a cada perfil. Así, en el caso de padres y cuidadores, pueden conocer los principales signos de alerta en el desarrollo psicomotor de sus hijos entre los 0 y 6 meses y entre los 6 y 18 meses.

En el caso de los profesionales sanitarios, pueden actualizar sus conocimientos sobre la AME, no solo de tipo 1, sino también sobre los tipos 2 y 3, sus datos de incidencia y prevalencia, su causa, pronóstico y también los síntomas y signos de alerta a los que deben prestar atención para actuar con urgencia.

«Esta nueva plataforma está llamada a ocupar un papel fundamental ante la ausencia de un programa nacional de cribado neonatal universal para esta enfermedad en nuestro país. Precisamente porque no tenemos aún en marcha el cribado neonatal a nivel nacional, es importantísimo incrementar la concienciación entre los profesionales sanitarios. Debido a que es una patología minoritaria, muchos profesionales sanitarios tienen dificultades o, en ocasiones, detectan demasiado tarde signos de alerta en el desarrollo psicomotor», ha comentado el portavoz del Grupo Español de Estudio de AME de la Sociedad Española de Neuropediatría, Andrés Nascimento.

Además, ha destacado la necesidad de estrechar la colaboración entre los pediatras de Atención Primaria y de Especializada. «La puerta de entrada al sistema es la Atención Primaria. Si el pediatra que trabaja en el centro de salud es capaz de identificar con rapidez estos signos de alerta y derivar correctamente al niño a un especialista en Neuropediatría, estaríamos ganando un tiempo fundamental en la reducción de la carga de la enfermedad», ha zanjado.