MADRID, 15 (EUROPA PRESS)
La subdirectora del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA), la doctora Gloria González Aseguinolaza, también presidenta de la Sociedad Española de Terapia Génica y Celular, ha señalado que el papel de la terapia génica en la hemofilia se vislumbra como uno de los avances «más importantes» en el tratamiento de la enfermedad.
«Nos encontramos en un nuevo escenario en el abordaje de la hemofilia gracias a la terapia génica. Considero que un tratamiento que pueda beneficiar al paciente durante años va a cambiar realmente la calidad de vida de estos pacientes», ha afirmado la experta durante la XII edición de Hemoforum, organizado por la compañía biomédica Pfizer. Este encuentro pretende servir de espacio de debate y reflexión sobre la actualidad de la hemofilia, una patología que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos.
En este sentido, la adjunta de hemostasia y trombosis del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca, la doctora Mariana Canaro, una de las coordinadoras científicas del encuentro, ha destacado que Hemoforum se consolida como un punto de encuentro virtual que facilita a los especialistas en hemofilia un punto de inflexión para reactualizarse en torno a los avances y hallazgos sobre la enfermedad».
Así, otro de los aspectos que se ha abordado en el encuentro y que está cambiando el seguimiento del paciente es la cada vez más estrecha relación entre las tecnologías digitales y la salud. El cardiólogo y experto en e-Health Domingo Marzal ha explicado las consecuencias de la transformación digital aplicada al ámbito de la salud, poniendo siempre el foco en la calidad de vida del paciente. En este contexto, la tecnología se entiende como una oportunidad y un nuevo canal para el cuidado y observación de los pacientes, además de para facilitarles su autonomía.
Otra de las inquietudes en torno a esta enfermedad es la profilaxis en pacientes con Hemofilia A moderada y leve. Por ello, una de las sesiones se ha centrado en esta cuestión, poniendo especial foco en la salud articular y en el manejo del paciente activo. También la Hemofilia B ha tenido su espacio en este encuentro, en este caso situando la lupa acerca del debate en torno al manejo de inhibidor y a las singularidades de la farmacocinética en Hemofilia B.
Por su parte, la Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz (Madrid), la doctora María Teresa Álvarez Román, ha destacado que los avances y actualizaciones en hemofilia no dejan de sucederse. En concreto, ha señalado que «el tratamiento de la hemofilia ha mejorado muchísimo en los últimos años».
Adicionalmente, la doctora Álvarez Román ha resaltado la importancia de estos encuentros. «Hemoforum es un espacio abierto para el debate de los profesionales implicados en la atención de los pacientes con hemofilia, tratando los temas más interesantes en ese momento». Ha señalado que «la mesa sobre Innovaciones en el seguimiento del paciente con Hemofilia ha sido de máximo interés en un momento en el que estamos avanzando en la telemedicina y la monitorización a distancia de los pacientes con hemofilia».
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