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29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Se refuerza la atención a las enfermedades minoritarias con dos nuevas redes de experiencia clínica


Cataluña es una de las únicas regiones europeas donde las enfermedades minoritarias se abordan desde una doble vertiente: la pericia clínica y la atención diaria de los pacientes y de sus familias.

El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha resuelto la designación de dos nuevas redes de unidades de experiencia clínica (XUEC) con el que Cataluña atiende, de forma pionera, algunas de las llamadas enfermedades minoritarias (MM), de las que mañana el sábado se celebra el Día Mundial.

Una de las nuevas redes será experta en enfermedades neuromusculares y la formarán unidades del Hospital San Juan de Dios, Hospital Vall d’Hebron, Hospital de Sant Pau, Hospital de Bellvitge, Hospital Germans Trias i Pujol con el Instituto Guttmann y Hospital Parc Taulí.

La otra nueva red estará dedicada a las inmunodeficiencias primarias y lo integrarán unidades del Hospital San Juan de Dios con el Hospital Clínico de Barcelona, ??Hospital Vall d’Hebron y Hospital de Bellvitge.

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas que pueden manifestarse desde la primera infancia hasta la edad adulta y se caracterizan por la debilidad y pérdida de tejido muscular, pero pueden asociarse a otros síntomas.

Los pacientes con inmunodeficiencias primarias presentan mayor predisposición a infecciones de gravedad variable que pueden tener consecuencias muy graves si no se tratan adecuadamente.

Con estas dos nuevas unidades, Cataluña dispone ya de cinco XUEC en enfermedades minoritarias.

Son las enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias

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