Inicio Catalunya 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

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En Cataluña afectan a más de 350.000 personas


Son enfermedades raras que sufre una pequeña parte de la población, por este motivo se ha escogido el 28 de febrero para recordarlas. Aunque afectan a muy poca gente si se cuentan por separado, son muchas, hay más de 7.000, y suman 350.000 personas afectadas en Cataluña.

En Cataluña, el modelo sanitario para tratar estas enfermedades está basado en redes de unidades de pericia clínica (XUEC). Actualmente hay tres creadas y se designarán cuatro más hasta el año 2020.

Las dos últimas las ha designado este mismo mes de febrero el Servicio Catalán de la Salud (CatSalut): una dedicada a la atención de las enfermedades metabólicas hereditarias y otra a las enfermedades renales.  

Estas se suman a la primera red designada en el 2017 dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuals de base genética en edad pediátrica. Hasta diciembre de 2018, esta red ha atendido en Cataluña a 1.050 menores.

Las próximas serán:

enfermedades raras neuromusculares

enfermedades raras del grupo de inmunodeficiencias primarias

enfermedades raras autoinflamatorias

enfermedades autoinmunes sistémicas.

El Día Mundial de las Enfermedades raras es promovido por la Organización Europea de Enfermedades Minoritarias (EURORDIS). En Cataluña, nos sumamos a este día para poner en valor la necesidad de trabajo en red y de coordinación entre los servicios sociales y de atención sanitaria.

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