SEVILLA, 4 (EUROPA PRESS)
La unidad de Déficit de Alfa1 Antitripsina (DAAT), de las unidades de gestión clínica (UGC) de neumología y cirugía torácica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, encargada de la atención de una forma rara de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), ha sido nombrada unidad de referencia (UPRA) del Servicio Andaluz de Salud (SAS).
Este nombramiento consolida «una trayectoria dedicada a mejorar el manejo de esta enfermedad rara y otorga reconocimiento para mejorar el manejo de estos pacientes en la clínica, mejorando su accesibilidad y equidad a la hora de ser atendidos por profesionales experimentados en el manejo de su patología», según ha indicado la Junta en un comunicado.
El Déficit de Alfa1 Antitripsina es una forma poco frecuente de EPOC, de base genética de la que se estima que afecta al 1% de los pacientes con EPOC y que la prevalencia en su forma más grave es de un caso cada 1.200 sujetos en Europa.
En esta nueva unidad de referencia multidisciplinar participan neumólogos, enfermeros, hepatólogos, rehabilitadores y psicólogos con el objetivo común de aportar los mejores cuidados en salud a sus pacientes. Estos especialistas atienden, cada año, 40 nuevos pacientes llegados de cualquier punto de Andalucía.
Según el doctor responsable de la unidad de DAAT en el Hospital Virgen del Rocío, José Luis López-Campos, «este nombramiento supone un impulso y el reconocimiento a la labor clínica e investigadora en Déficit de Alfa1 Antitripsina para el servicio de Neumología de ese hospital, consolidando así su posición como referente en España y acercando la atención sanitaria al paciente que lo necesita».
Asimismo, la doctora jefa de servicio de neumología, Esther Quintana, refiere que «es un reconocimiento a la excelencia en la asistencia dada esta patología minoritaria, así como un estímulo para seguir avanzando y mejorando en su cuidado».
APUESTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
A pesar de su baja frecuencia, las enfermedades raras, también llamadas minoritarias o huérfanas, constituyen «un problema de salud tanto desde el punto de vista clínico como de interés social».
Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuente, con un total estimado de 500.000 personas con alguna de estas enfermedades en Andalucía.
A pesar de la concienciación social e institucional que se ha conseguido en los últimos años, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de cinco años, y en uno de cada cinco casos transcurren diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
Este retraso tiene diversas consecuencias que incluyen no recibir ningún apoyo ni tratamiento, haber recibido un tratamiento inadecuado y el agravamiento de la enfermedad.
Por este motivo, la habilitación de unidades de referencia con personal experimentado en la detección y tratamiento de estas enfermedades resulta «un pilar clave en la atención sanitaria en Andalucía basada en los principios de universalidad, accesibilidad y equidad».
Por este motivo, desde la unidad médico quirúrgica de enfermedades respiratorias del Virgen del Rocío seguirán apostando «por la atención integral de calidad siguiendo los máximos estándares de excelencia para aportar los mejores cuidados en salud a la población», como resalta la dirección del centro.
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