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Más de 250 profesionales de la sanidad pública investigan sobre enfermedades raras

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Álvarez señala que el Plan Andaluz de Atención a estos pacientes cumple diez años de «prevención, diagnóstico precoz, atención temprana y calidad en la asistencia»

Más de 250 profesionales forman parte de los 20 grupos estables de investigación que están trabajando en la sanidad pública andaluza con enfermedades raras. Son datos aportados por la consejera de Salud, Marina Álvarez, durante su intervención en el acto institucional que se celebra cada año en el Parlamento de Andalucía para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El presidente de esta institución, Juan Pablo Durán, ha presidido este acto, que ha contado también con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela

La consejera ha señalado que Andalucía lleva más de una década «apostando por la investigación en enfermedades raras desde el sistema sanitario público, con la colaboración del mundo académico y empresarial» y actualmente está participando en cinco proyectos internacionales sobre enfermedades sistémicas autoinmunes, la enfermedad de Ménière, el sarcoma de Ewing, el síndrome de Aicardi-Goutiere y los sarcomas raros, que suman una inversión cercana a los cinco millones de euros. Estos esfuerzos, ha señalado, «nos está permitiendo alcanzar buenos resultados en ámbitos con poco atractivo comercial, incluidos los medicamentos huérfanos».

Marina Álvarez también ha resaltado que desde 2010, se han solicitado 41 registros de propiedad industrial generados por profesionales de la sanidad pública andaluza, relacionados con la ELA, la enfermedad de Ménière y el Síndrome de X Frágil. Asimismo, el año pasado fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento un fármaco para el síndrome del X Frágil desarrollado por profesionales andaluces, para el que se está tramitando su comercialización, que podría estar resuelta este año.

Además, ha manifestado que se han abierto importantes líneas de investigación basadas en la intersección entre la genómica y la bioinformática, utilizando sistemas de secuenciación de última generación, con el objetivo de lograr la máxima precisión en el diagnóstico y tratamiento de cada paciente y su proceso, ya que un gran porcentaje de enfermedades raras tienen base genética (70-75%).

Por su parte, el presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, ha considerado fundamental aplicar en la Unión Europea un modelo común de atención social y sanitaria a personas que sufren enfermedades raras, para unificar los criterios de atención e incorporar esta metodología a todos los países miembros, entre ellos España.

En su intervención, el presidente ha agradecido públicamente el trabajo de los equipos de la sanidad pública andaluza que abordan estas patologías, especialmente los que dedican su esfuerzo a la generación e intercambio de conocimiento a través de las actividades de investigación.

«Avanzar en la investigación sigue siendo el desafío más importante para el presente y el futuro. Tenemos que continuar impulsando y fomentando todas las innovaciones aplicadas a la salud y orientadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Eso sí que es cambiar nuestro mundo, cambiarlo en favor de las personas», ha señalado Durán, que ha añadido que sería deseable que la investigación sea considerada una prioridad dentro de las políticas y recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud.

Diez años del Plan Andaluz

La consejera ha señalado que la Consejería de Salud viene trabajando estrechamente con FEDER desde su nacimiento, hace casi veinte años (1999), y que continúa colaborando en el seguimiento de las medidas comprometidas a través del grupo de apoyo de este Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), que cumple diez años en los que se ha «avanzado en medidas de prevención, diagnóstico precoz, atención temprana, calidad de la asistencia, promoción de la atención compartida e investigación».

En este sentido ha recordado el compromiso de la Junta de Andalucía con las enfermedades raras, para continuar construyendo» hoy para el mañana», que supone «garantizar la universalidad y la equidad en el acceso a los avances que se van generando, potenciando la investigación desde el sector público», en la línea que marca el lema del Día Mundial para conmemorar la lucha contra estas enfermedades.

Álvarez ha insistido en este aspecto «en un momento en que la sostenibilidad de los sistemas de salud está sirviendo de excusa en muchos países del mundo para limitar el acceso a una atención que debiera estar al alcance de toda la población, puesto que es un derecho, cuya garantía financiamos a través de los impuestos generales». La consejera ha asegurado que está «convencida de que nuestro modelo es el único que permite poner los mejores recursos al alcance de toda la población, especialmente la que más lo necesita, como es el caso de las enfermedades raras».

Por otra parte, se ha referido al Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que cuenta con 17 Unidades de Referencia para el Sistema Nacional de Salud, a las que se podrán sumarse otras dos en el próximo Consejo Interterritorial (Asistencia integral del adulto con cardiopatía congénita y Enfermedades metabólicas congénitas). Este centro también está certificado como miembro de tres redes europeas especializadas en enfermedades raras, como son Cáncer (EURACAN), Enfermedades Neuromusculares (EURO-NMD) y Cáncer Infantil (PaedCan), esta última, junto al Hospital Virgen Macarena.


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